Articolo tratto da Prevenzione Oggi – Novembre/Dicembre 2017
di Laura Sposito
Rivista ufficiale del Consiglio regionale Lombardia dell’AIDO
(Associazione Italiana Donatori Organi tessuti e cellule)

PER SPERARE BISOGNA AVER RICEVUTO UNA GRANDE GRAZIA

(CHARLES PEGUY)

Per una giovane vita che si spegne, ce ne sono tante che – grazie al suo dono – rifioriscono.
Questa è la storia di Silvia Tassinari, Sissi per gli amici, una «principessa» che ha lasciato tracce indelebili nel cuore di tanti.

“Qualche pensiero.
Prima di tutto… Grazie a tutti! Per gli abbracci e i silenzi che valgono più di mille parole.
Grazie di aver condiviso con noi questo grande mistero.
Silvia ci ha regalato 20 anni di gioia e di questo ne siamo immensamente gra­ti. Nonostante tutto, non avremmo potuto farne a meno.
Ma poi ha preso la sua strada, quella che la Vita le aveva scritto. E nata per mezzo di noi, ma non da noi. Ha abitato insieme a noi, ma non ci appartiene… come anche tutti gli altri nostri figli.
Abbiamo dato una casa al suo corpo ma non alla sua anima. E la sua anima è volata lontano, più lontano ancora di quella di altri.
Noi siamo stati l’arco dal quale, come una freccia viva, Silvia è stata lancia­ta in avanti.
L’Arciere ha mirato al bersaglio sul sentiero dell’infinito e ci ha tenuti tesi con tutto il suo vigore affinché Silvia potesse andare veloce e lontana.
Ci siamo lasciati tendere con gioia nelle mani dell’Arciere, poiché egli ama in egual misura e la freccia che vola e l’arco che rimane saldo.
Quest’ultima parte di questa meravigliosa poesia forse l’ho capita solo ora: per­ché è questo che è successo.
Auguro ai mille figli qui presenti oggi di far tesoro di questa esperienza per vivere la vita terrena al meglio anche per Silvia… e non buttarla via.
Auguro ai mille genitori che so che ci sono vicini, alcuni sanno… più di altri, di scoprire un giorno il significato di questo mistero e di riuscire ad essere felici.
Auguro che i sorrisi che ci sono stati grazie alla donazione degli organi di Sil­via ci aiutino ad avere sollievo.
Cara Silvia, la tua mamma e il tuo papà insieme a Valeria, Francesca e Ales­sandro ti hanno amato qui sulla terra… ognuno come è stato capace. Ci manca già il tuo essere presente col corpo nelle nostre vite. Fai sentire la tua anima sempre qui con noi.
Ti amiamo anche ora.
Un ultimo ricordo personale: grazie papà Annibale che mi hai permesso, con i tuoi insegnamenti e la tua fede, di sfiorare questo mistero”.

voler guardare si potrebbe già finire qui l’articolo. Che altro si potrebbe aggiungere alle parole di mamma Manuela? L’essenza della vicenda capitata alla famiglia Tassinari di Brugherio, in provincia di Monza Brianza, è infatti tutta racchiusa in queste toccanti righe.
E allora, perché proseguire? Per dare voce alla speranza con la S maiuscola che Manuela ha testimoniato a chi l’ha incontrata dopo quel fatidico 17 aprile 2017 in cui ha perso la figlia. E stata lei a pronunciare il discorso funebre nella chiesa di San Bartolomeo gremita da una folla commossa, così come è stata sua l’idea di distribuire rose bianche a tutti i presenti in ricordo del dono di Silvia. “Non vo-levo fosse un funerale – dice – ma una festa”. Non la fine di tutto, quindi, ma un nuovo inizio, un ascendere a nuova vita simboleggiato anche dai palloncini bianchi che si sono alzati in cielo dal sagrato.
Ma chi era Silvia? E perché la sua breve ma gioiosa vita sta contagiando tanti? Chi l’ha conosciuta dice che era una ragazza solare, sempre pronta a divertirsi, con la passione per i balli latinoamericani e una grande voglia di girare il mondo. “Silvia, detta anche familiarmente Sissi – dice mamma Manuela – era la terza dei nostri quattro figli”.
Dopo Valeria, la maggiore e Francesca, con sindrome di Down, era arrivata lei e a seguire Alessandro, l’unico maschio. Silvia era dunque l’ultima delle femmine e il suo motto da piccola era ‘Anchichio”, tanto era la sua voglia di farsi notare e di eguagliare le sorelle. Indipendente e volitiva, aveva chiesto alla famiglia di poter frequentare il 4° anno del liceo scientifico negli Stati Uniti. “Il primo quadrimestre del terzo anno al liceo Banfi di Vimercate era stato un vero disastro. Le materie insufficienti erano molte ma il desiderio di Silvia di partire per l’America era così intenso che nel secondo quadrimestre era riuscita a recuperarle tutte, ad eccezione di matematica. Superato l’esame di riparazione, il 9 di agosto del 2014 a soli 17 anni era già in viaggio per l’Indiana.

«Dopo il liceo aveva scelto di iscriversi alla facoltà di scienze della comunicazione in Statale e, non solo aveva passato brillantemente i primi esami, ma era anche riuscita a trovare un lavoro stabile. Mai avremmo potuto intuire quello che sarebbe successo di lì a poco – spiega Manuela – Tra tutti ifigli, Sissi era infatti quella che non aveva mai avuto problemi di salute»

“Chi avrebbe detto – prosegue Manuela – che ci sarebbe rimasta per 10 mesi conseguendo la maturità americana e, al rientro, anche quella italiana? E stato il primo distacco e non potevamo certo immaginare che ci avrebbe preparato alla sua definitiva assenza”. Silvia era stata molto felice dell’esperienza negli States anche se inizialmente aveva faticato parecchio con l’apprendimento della lingua. Si era sentita sola ma senza mai darlo a vedere com’era nella sua natura. “Mi aveva confidato la sua nostalgia di casa solo dopo essere rientrata in Italia – racconta Manuela – al telefono non l’aveva mai lasciata trapelare perché diceva che non avrebbe risolto la situazione”. Sul posto aveva fatto nuove amicizie, si era fatta ben volere dalla famiglia americana e contava di ritornarvi non appena si fosse resa autonoma economicamente”.

Dopo il liceo, per dare una base umanistica al suo desiderio di viaggiare, aveva scelto di iscriversi alla facoltà di scienze della comunicazione in Statale e, non solo aveva passato brillantemente i primi esami, ma era anche riuscita a trovare un lavoro stabile come order entry in un canale locale di vendita online che le garantiva un piccolo reddito personale. “Mai avremmo potuto intuire quello che sarebbe successo di lì a poco – spiega Manuela – Tra tutti i figli, Sissi era infatti quella che non aveva mai avuto problemi di salute”. Il primo sintomo non desta perciò alcuna preoccupazione. E una semplice diplopia, apparentemente risolvibile dall’oculista con l’applicazione di un prisma. Qualche tempo dopo però arriva un episodio di vomito e la diplopia invece che migliorare peggiora. Scatta l’allarme ed è l’oculista stessa a suggerire approfondimenti diagnostici di tipo neurologico, tac e risonanza magnetica, che vengono eseguiti presso il pronto soccorso dell’ospedale San Carlo di Milano. Mentre la prima dà esito negativo, la seconda evidenzia una lesione alla base del tronco cerebrale e una forte infiammazione nell’area meningea. Il ricovero a questo punto è d’uopo. In attesa di capire da cosa sia originata l’infiammazione (il sospetto è una infezione o una malattia autoimmune) si decide subito di aggredirla con dosi massicce di cortisone e Silvia viene sottoposta alla terapia per 10 giorni. In fondo si sente abbastanza bene e anzi scoraggia gli amici dall’andarla a trovare in ospedale. “Non c’è fretta – dice con la sua consueta risolutezza e allegria – avremo modo di vederci quando uscirò da qui”. La domenica di Pasqua viene trascorsa in famiglia e nulla fa sospettare un epilogo tragico e repentino. Sissi tutto sommato non sembra star così male, anche se un nuovo sintomo ha già cominciato a preoccupare l’equipe curante. “La bradicardia che si è mani-festata non è un bel segno. Purtroppo ci dice che siamo di fronte a qualcosa di molto serio che dobbiamo ulteriormente indagare – preannuncia il Primario ai Tassinari il giovedì della Settimana Santa – martedì preferirei inviarla all’Istituto Besta per un consulto”. Non ci sarà il tempo. La sera della domenica di Pasqua qualcosa comincia ad andare storto. “Mio marito, con cui ci davamo il cambio nel fare compagnia a Silvia, era solito rientrare a casa dal reparto intorno alle 22. Quella volta però era tornato alle 2 di notte perché aveva visto nostra figlia un po’ agitata e aveva atteso che fosse tranquilla prima di congedarsi da lei. Lì per lì non mi preoccupai ma stranamente lunedì mi svegliai alle 6 e de- cisi di andare in reparto presto per fare colazione con mia figlia. Solo più tardi mi accorsi che mi aveva mandato un messaggio in cui mi chiedeva di anticipare l’entrata perché non si sentiva bene”. Con il classico istinto di mamma, Manuela si precipita in ospedale ma trova Silvia che già delira, si graffia, si agita in modo inconsulto. “Era entrata in una fase di premorte ma io non me ne rendevo conto, tanto è vero che ancora oggi mio marito mi rimprovera di non averlo avvisato”. La consapevolezza di Manuela è ondivaga. Vedendo tutt’intorno a Sissi la frenesia dei medici, a tratti intuisce – come solo le mamme sanno fare – che la situazione sta precipitando; a tratti non vuole ammetterlo neppure a se stessa. Poi però ecco le 10.30, quelle maledette 10.30: Silvia rantolando reclina il capo. “In quel preciso momento – racconta Manuela – ho capito che se n’era andata”. A poco servono i tentativi dei medici di rassicurarla. “Signora, non si preoccupi. Ora portiamo sua figlia in rianimazione perché possa respirare meglio”. Passano le ore ma la certezza di Manuela è incrollabile.

C’è un’unica cosa che si può ancora fare: acconsentire alla donazione degli organi. Per Manuela la risposta è immediatamente positiva. Per il marito, il figlio e la figlia con sindrome sdD la decisione è più lenta e ponderata ma ugualmente concorde. Manca tuttavia il parere di Valeria che all’arrivo in aeroporto afferma: «Mamma, non ci sono dubbi la donazione si fa perché Silvia avrebbe voluto così»

“Silvia per me era già altrove”. Alle 16 arriva la conferma: morte cerebrale. Al capezzale della giovane ci sono tutti i familiari, tranne Valeria che è in volo da Bar-cellona dove stava svolgendo un tirocinio post-laurea come psicologa. C’è un’unica cosa che si può ancora fare: acconsentire alla donazione degli organi. Per Manuela la risposta è immediatamente positiva. Per il marito, il figlio e la figlia con sdD (sindrome di Down, N.d.r.) la decisione è più lenta e ponderata ma ugualmente concorde. Manca tuttavia il parere di Valeria ed è molto triste doverglielo chiedere all’arrivo in aeroporto. “Mamma, non ci sono dubbi – risponde lei – la donazione si fa perché Silvia avrebbe voluto così”. Viene dato l’assenso al prelievo e il giorno dopo Manuela posta su facebook la notizia che nessuno si sarebbe mai aspettato. “Silvia da ieri è un angelo che ci guarda da lassù. Da quello spazio infinito che a noi, ancora umani, non è possibile conoscere. Dolce e fortissima figlia mia ti amerò per sempre e so che per sempre tu ci aiuterai a vivere qui”. E così è stato. Della breve vita della giovane universitaria hanno subito beneficiato non solo i familiari ma anche tante altre persone, tante quante gli organi che è riuscita a donare: cornee, reni, fegato, polmoni, pancreas, duodeno, milza e grossi vasi.

“Sono a mia volta donatrice Avis dall’età di 18 anni nonché iscritta ad Aido dal 2004 – racconta Manuela – e lo devo a mio padre. Uomo dalla fede certa, è merito suo se il pensiero del Mistero della vita e della morte mi ha sempre accompagnata e se l’idea della donazione è penetrata per osmosi anche nella mia famiglia. Era tuttavia un concetto lontano, un’ipotesi preventivata ma nascosta in qualche recondito angolo della mia mente. Raramente si pensa infatti alla morte dei propri figli, pur essendo evidente che ne si conosce solo la data di nascita. Quando però con Silvia si è verificata, e ho dovuto farci i conti, posso solo dire che da subito mi sono ritrovata mio malgrado dentro a un paradosso, o come direbbe una mia amica psicologa, dentro un ossimoro”. Accanto al dolore indicibile per lo strappo della separazione dalla figlia, Manuela prova da subito una strana letizia. “Mi sentivo un po’ matta ma non potevo non notare il Bene che la sua morte stava generando tutt’intorno, innanzitutto a partire da me”.
Basta guardare negli occhi Manuela per rendersi conto di quanto non stia affatto mentendo. Dietro quel sorriso aperto e gentile la sofferenza è palpabile ma non c’è alcuna traccia di sconfitta. “Non sono morta con Silvia il 17 aprile, piuttosto sono nata un’altra volta, come del resto era già successo con Francesca”. Se è vero infatti che un figlio cambia inevitabilmente la vita, quando nasce con una disabilità gli orizzonti di chi ha occhi e cuore aperti inevitabilmente si allargano e si introduce una prospettiva nuova. Con l’arrivo di Francesca, Manuela cambia: impara a capire che non può trattare tutti i figli allo stesso modo, ma che ognuno ha il suo specifico bisogno e lei può rispondervi di volta in volta solo in modo diverso, innanzitutto con la propria presenza. Soprattutto impara a dare un nuovo valore a tutte le cose. “Francesca è la fortuna della mia famiglia e al tempo stesso il suo collante. Con la sua genuinità riesce a semplificare le situazioni più complicate e a sciogliere le tensioni familiari. Da lei ho appreso un modo di affrontare le situazioni difficili che non era mio e quindi mi è stata sempre di grande esempio”. Di fronte alla perdita della sorella, dalla quale la separavano solo 16 mesi di differenza, Francesca dimostra infatti una determinazione incredibile. Pur soffrendo tantissimo per la sua mancanza, il giorno dopo il funerale decide di tornare a scuola dai suoi bambini (tiene infatti dei laboratori di pittura per i piccoli della materna di Brugherio) e si meraviglia che nessuno dei colleghi, quasi per un falso pudore, le chieda di sua sorella. “Con Francesca non si può barare. È talmente senza filtri che costringe le persone a essere vere e questo spesso le mette a disagio. Certo, prova molto dolore per la sua Sissi e ogni tanto piange perché con lei condivideva tutto, anche la stanza, ma di fatto è la più forte della famiglia. Il suo ritardo cognitivo fa sì che abbia una capacità di elaborazione diversa dalla nostra, ma sotto l’aspetto emozionale è nettamente più avanti di noi e ci stupisce sempre per il suo candore. Sicuramente la sua nascita, e tutto quello che ne è seguito, è servita a prepararmi proprio alla seconda nascita, quella con Silvia”.

«Francesca è la fortuna della mia famiglia e al tempo stesso il suo collante. Con la sua genuinità riesce a semplificare le situazioni più complicate e a sciogliere le tensioni familiari. Da lei ho appreso un modo di affrontare le situazioni difficili che non era mio e quindi mi è stata sempre di grande esempio»

La potremmo quasi definire come una staffetta della trasformazione. Francesca ha posto le basi del cambiamento, Silvia lo ha accelerato. “Da quel 17 aprile non tollero più nulla che non abbia un senso. E soprattutto non ho più paura di morire perché sono sicura che un giorno rivedrò Silvia e potremo riabbracciarci. Sono certa che un’altra vita c’è perché Silvia è presente più di prima e sto quasi più male nel vedere la sofferenza degli altri figli e di mio marito – a cui non posso in alcun modo rimediare – che nel sentire la mancanza fisica di mia figlia”. Per Manuela è evidente che la morte di Silvia è un Mistero che non è finito con lei. Le basta pensare alla donazione. “Sapere che dopo il prelievo dei polmoni e delle cornee una ragazza con fibrosi cistica ha ripreso a respirare e altre due persone hanno riacquistato la vista è per me motivo di grande speranza. La vita è un dono e allora perché uno dovrebbe trattenere qualcosa? Tanto più un corpo che in sé non serve più?”. Non c’è che dire. Manuela ha una consapevolezza invidiabile del senso del dono, al punto che diventa anche motivo di scherzo. “Ci hanno detto che risorgeremo con un corpo nuovo, quindi perché stare a lesinare con questo e non chiedere per il prossimo – dice parlando del suo – 2 taglie in meno e 10 cm in più?”. Dopo più di un’ora a parlare di un’esperienza edificante ma estremamente dolorosa finalmente il sorriso fa di nuovo capolino sul volto di questa donna caparbia e piena di energie.

Fondo «S.I.L.V.I.A.»

È possibile sostenere il progetto e il Fondo “S.I.L.V.I.A” con un bonifico o un versamento con bollettino postale sui seguenti conti intestati alla Fondazione della Comunità di Monza e Brianza Onlus, con causale: “Fondo S.I.L.V.I.A”:
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E evidente che è stata educata dal padre al valore del dono e che a sua volta ha saputo trasmetterlo ai figli, vista la rapidità con cui hanno preso la loro decisione. Manuela però non vuole alcun merito, anzi si schermisce e parla di “meraviglia per il loro sì spontaneo e per il fatto che le nuove generazioni, a dispetto di tanti giudizi negativi sul loro conto, hanno una maggiore apertura mentale”. In effetti l’avvento di Inter-net e dei social, pur con tutte le loro contraddizioni, ha di fatto accorciato le distanze fisiche fra le persone e ha offerto opportunità infinite di conoscenza, prima impensabili. “Perché non sfruttare allora tutti questi mezzi mediatici – dice Manuela con la positività che la contraddistingue – per ampliare la diffusione della cultura della donazione nelle scuole? Le giovani generazioni devono essere adeguatamente preparate ad affrontare queste tematiche e soprattutto in anticipo rispetto alla situazione contingente del dramma, in cui la decisione può risultare molto difficile”. Come fa una mamma a sposare così profondamente quella che è da sempre una delle mission di Aido, perseguita con innumerevoli corsi di formazione ad hoc su tutto il territorio nazionale? La risposta è semplice e si chiama S.I.L.VI.A..

“Dopo la morte di mia figlia ho subito capito che il messaggio di speranza e solidarietà comunicato dal dono dei suoi organi non poteva perdersi. E nata così l’idea di un fondo che promuovesse la cultura della donazione con modalità innovative accessibili ai giovani”. Dopo alcuni mesi di elaborazione il progetto è decollato e il fondo è una realtà a cui tutti possono contribuire (vedi box). Il titolo è accattivante e ispirato all’acronimo di Silvia: “Sì, Insieme La Vita Inizia Ancora”. Di cosa si tratta? “E una mostra multimediale itinerante, supportata dalla Fondazione Monza Brianza e costruita insieme alla Cooperativa Zorba di Arcore e con l’aiuto di alcuni amici, che verrà portata nei Comuni e nelle scuole secondarie di secondo grado. Il sogno è di inaugurarla il 17 aprile 2018, primo anniversario della scomparsa di Silvia e l’obiettivo è duplice, sinteticamente riassunto da due parole: comunicazione e consapevolezza”. Comunicazione perché i giovani saranno invitati a riflettere sul tema del perché valga la pena donare attraverso una modalità interattiva e quindi consona alla loro espressività; consapevolezza perché, senza essere guidati a una conoscenza approfondita della donazione, difficilmente i giovani di oggi – poco avvezzi a confrontarsi con il tema della morte – potranno arrivare a compiere il percorso che porta all’assenso. “Lanciare questo progetto è il nostro modo, come famiglia, per ricordare Silvia sperando che la sua breve ma intensa esistenza, così votata al servizio degli altri, possa essere di stimolo a tanti suoi coetanei”.

«Dopo la morte di mia figlia ho subito capito che il messaggio di speranza e solidarietà comunicato dal dono dei suoi organi non poteva perdersi. È nata così l’idea di un fondo che promuovesse la cultura della donazione con modalità innovative accessibili ai giovani». Dopo alcuni mesi di elaborazione il progetto è decollato»

E qui sta la vera novità della mostra perché la speranza a cui si affida la famiglia Tassinari è tutto meno che una lontana chimera. “C’è un solo modo convincente perché i ragazzi facciano propria la donazione e perché al tempo stesso la scomparsa di Sissi non sia stata vana. Coinvolgerli in una esperienza”. Si scopre così che la volontà sarebbe anche quella di far partire, collateralmente alla mostra, un progetto di alternanza scuola-lavoro con cui i ragazzi, dopo aver seguito un percorso di formazione ad-hoc, potranno diventarne direttamente i gestori e attivarsi per fare da guida alle persone che andranno a visitarla nelle edizioni successive. “Per sperare – diceva Peguy – occorre aver ricevuto una grande Grazia” e quando, come per i Tassinari, se ne fa esperienza non si può che desiderare di trasmetterla a chi verrà dopo di noi. Sperare è sempre generare a nuova vita.

Laura Sposito